الوردية هي حالة شائعة ولكن يساء فهمها ويعتقد أنها تؤثر على الملايين. إنه غير قابل للشفاء ، وأولئك الذين يعانون منه يجب أن يتحملوا في كثير من الأحيان نظام علاج مستدام ، وقيود على ما يأكلونه ويشربونه ويفعلونه ، وفي بعض الحالات ، الأحكام أو التهكم من الآخرين. لكن المجتمع المتنامي والتصريحات من كبار المعانين أظهرت أنهم ليسوا وحدهم.
كانت ليكس جيليس ، من يورك ، طالبة تبلغ من العمر 21 عامًا عندما تم تشخيص إصابتها بالوردية.
تقول: “لم أرغب في فعل أي شيء من شأنه أن يدفع الناس إلى الالتفات إلي والنظر إليّ لأنني لم أرغب في أن يلاحظ الناس بشرتي”.
حالة الجلد ، التي تتميز باحمرار الوجه الناجم عن الأوعية الدموية المتوسعة مع نتوءات وبقع صغيرة تشبه حب الشباب ، هي حالة شائعة ، وتشير بعض التقارير إلى إصابة شخص واحد من بين كل 10 أشخاص في المملكة المتحدة.
السيطرة على مظهره الجسدي ، من خلال العلاج والتحكم في مسببات مثل الكحول والأطعمة الغنية بالتوابل والتمارين الرياضية وحتى الشمس ، هو شيء واحد. إدارة التأثير على الصحة النفسية شيء آخر.
أمضت ليكس ، وهي مدونة وسفيرة مؤسسة الجلد البريطانية ، ثماني سنوات وهي توثق علاقتها بالوردية ، وتقول إنها تعلمت أن تفهم وتتقبل بشرتها كما هي بدلاً من التعامل معها “كعدوي”.
تقول: “كنت أرى الوردية الخاصة بي على أنها هذا الشيء الذي كان علي محاربته والتغلب عليه وشعرت أن بشرتي كانت تخذلني وأصبحت خائنة من خلال السماح لها بالسيطرة عليها”.
“ولكن في الواقع كانت بشرتي تحاول يائسة أن تنبهني إلى حقيقة أن هناك شيئًا ما خطأ.”
لقد كتبت على نطاق واسع عن تأثير العد الوردي على الصحة العقلية للناس ، قائلة “لا يزال الأمر غير مأخوذ على محمل الجد”.
جعلها موقفها حليفًا غير محتمل – وإن لم يكن لأسباب سياسية – لعضو البرلمان السير إدوارد لي ، المصاب بالوردية وتحدث مؤخرًا عن الإساءات التي يتعرض لها نتيجة لذلك.
واشتكى من وصفه بـ “رأس جامون أحمر” و “مهرج أحمر الوجه”.
قال عضو البرلمان في Gainsborough ، السير إدوارد ، الذي أثار الانتهاكات خلال مناظرة في قاعة Westminster في يناير ، إنه تعلم كيفية أخذ التعليقات بشأنها “بقليل من الملح” لكنه قال إنه قلق بشأن التأثير على الأجيال الشابة والدعم المتاح لهم .
توافق ليكس على هذه النقطة ، وعلى الرغم من تعرض السير إدوارد لانتقادات بسبب بعض آرائه السياسية ، بما في ذلك الملاحظات الأخيرة حول اللاجئين الأوكرانيين ، إلا أنها تقول إن مظهره لا ينبغي أن يكون وقودًا للتهكم.
وقد أوضحت في السابق كيف تنعكس “السخرية القاسية على عضو البرلمان” على الآخرين الذين “يأخذون هذه النكات على محمل الجد”.
جانيت دويل ، 71 عامًا ، من هال ، شُخصت حالتها في الثلاثينيات من عمرها ، وتقول في بعض الأيام إنها تجد صعوبة في الخروج من المنزل.
قالت “إنه وجهك في نهاية اليوم. هذا ما يراه الناس أولاً”.
“إنه فقط يجعلك تشعر بالسوء حقًا ، مثل ، ما الهدف؟ يمكن أن يكون محبطًا حقًا. أحيانًا أفكر في عدم الخروج من الباب.”
مشاكل الجلد ليست فقط أعماق الجلد
النائب مع مرض جلدي يسمى “مهرج ruddy-Face”
قال جيم هاو ، 64 عامًا ، من Skegness ، إنه وجد أيضًا صعوبة في التعامل مع الاهتمام غير المرغوب فيه الذي يمكن أن يجلبه مظهره.
وصف الجلوس خارج حانة في إسبانيا عندما التفت إليه صديق وقال “لديك وجه مثل مدمن على الكحول”.
قال: “الناس يحكمون عليك عندما تكون مصابًا بالوردية ، وقد يكون الأمر محبطًا للغاية”.
نيكولا دالبي ، من أيرشاير ، قالت إنها لاحظت الحالة لأول مرة ، التي تصيب خديها وأنفها وجبينها ، وهي في سن المراهقة ، وقد كافحت في بعض الأحيان ، خوفًا من أنها لن “تتعافى أبدًا من جلدها الرهيب”.
ومع ذلك ، وجدت الراحة والدعم من التحدث إلى الآخرين عبر الإنترنت.
تصف مجتمع Facebook الذي تعد جزءًا منه بأنه “شريان الحياة” بالنسبة لها في السنوات الأخيرة ، مما يمنحها الفرصة لمشاركة الخبرات وتبادل النصائح ، والأهم من ذلك ، مساعدتها على إدراك أنها لم تكن “بمفردي”.
إن الحصول على الدعم النفسي المهني للأشخاص الذين يعانون من أمراض جلدية هو أمر تقول الجمعية البريطانية لأطباء الأمراض الجلدية إنه “مشكلة كبيرة” مع وجود فجوات كبيرة في توفيره في أجزاء معينة من المملكة المتحدة.
وقالت إن هناك “مجموعة كبيرة من الأدلة” التي تثبت التأثير الذي يمكن أن تحدثه على صحة الإنسان العقلية ونوعية الحياة.
تقدم مؤسسة Changing Faces الخيرية في المملكة المتحدة الدعم لأي شخص يعاني من ندبة أو علامة أو حالة على وجهه أو جسمه.
تقول الرئيسة التنفيذية هيذر بليك إن الصحة العقلية للأشخاص لا تؤخذ في الاعتبار في كثير من الأحيان ، مع التركيز على التأثير الجسدي للحالة.
تقول إن المؤسسة الخيرية يمكنها تقديم الدعم لأولئك الذين قد يفكرون في إجراءات التجميل وستقدم أيضًا المشورة لأولئك الذين يكافحون التأثير العقلي
وتقول: “نعتقد أن للناس الحق في اختيار الطريقة التي يعيشون بها حياتهم مع اختلاف واضح”.
“يتمثل دورنا في توجيه الناس إلى الدعم المناسب.
“وبينما يستمر الأشخاص الذين يعانون من اختلافات واضحة ، مثل الوردية ، في تجربة التحديق والتعليقات السلبية والأسوأ من ذلك ، سنواصل حملاتنا لتحدي التمييز الذي يواجهه الأشخاص بسبب مظهرهم.”
في يناير ، بعد أن أثار السير إدوارد مخاوفه، قالت وزيرة الصحة جيليان كيجان إن الحكومة “ملتزمة بتحقيق التكافؤ بين خدمات الصحة العقلية والنفسية”.
بالنسبة إلى ليكس ، بعد 16 عامًا من التعايش مع هذه الحالة ، تقول إنها لم تعد في حالة حرب مع بشرتها ، لكنها تقر بأن “الكثير من الناس ما زالوا في وقت مبكر جدًا في رحلتهم لفهمها أو قبولها حتى الآن”.
“شعاري هو أن بشرتك لا تحدد هويتك. إنه شيء عليك الحفاظ عليه ولكن هذا ليس من أنت. لديك الوردية ، لكنك لست وردية.”
